お久しぶりです♪

と～っても、お久しぶりです♪
あゆのんママです！

長らく放置してしまいすいませんでした
今年の夏はホントに暑いですね。
皆さん夏バテとか大丈夫ですか？

のぞむは、体温調節が苦手なのですっかり箱入り息子になってます。

↓我が家の箱入り息子、のぞむさん『みなさん、お久ぶりで～す』


先日和田先生から、勉強会の議事録が届きました♪
皆さんのお手元にも届きましたか？
主治医の先生や学校の先生にお渡したりして情報共有できるといいですね！

実は、和田先生から位田先生の勉強会のスライドのデータを頂きました～
和田先生、位田先生ありがとうございます<(_ _)>

ブログで頑張って全部ご紹介しようと思ったのですが、専門的なお話を
私が間違ってご紹介してしまっては大変なので、一部のみ公開させていただくことにしました！

詳しく知りたいという方は、議事録を和田先生からお取り寄せくださいね。

和田先生のメアド。
[e-mail]

私がご紹介したいのは、やはり
歩の事もあるので、腸閉塞イレウスについてです。

位田先生のスライドに登場したＡ君にお話を聞くことが出来ました。
イレウスはいつも、何の前触れもなく突然なるそうです。
便秘とか風邪気味とかそう言う事もないそうです。




「大阪母子医療センター　位田忍先生の第6回ATR-X症候群勉強会の資料から（掲載承諾済み）」


術後のＡ君のお話も聞きました。

Ａ君は手後も癒着が原因と思われる小腸のイレウスを起こして、
退院までに約二ヵ月かかったそうです。

Ａ君に合うストーマ（人工肛門）もなかなか見つからず、
空気を飲むのでストマの袋が直ぐにパンパンになってしまって
絶えずガスを抜いていました。
ストマの袋に延長ホースのような物を付けたことで
今では夜も眠れるようになったそうです。

でも、ストマにしたからイレウスにならないわけではなく
大腸が10センチになったのに何度もイレウスを繰り返しているそうです。
なぜイレウスになるのかも原因は分からないそうで
治療法は点滴だけなのだそうです。

なぜ、ＡＴＲ－Ｘの子がイレウスになるのか原因が分かれば気をつけようもあるのですが…。

突然なるので皆さんホント気を付けてください。



そして、今年の8月18日で歩がなくなって4年になります。
生きていれば、中学生になっていました。

載せようかどうしようか、ずっと心の整理ができなかったのですが、
歩の亡くなる直前のレントゲン写真を載せようと思います。



私が一緒にこのレントゲンを見ていれば絶対におかしい入院させてくださいと
言っていたと思います。

あと、ラキソベロンは腸閉塞の疑いがある場合使用しないようにしてください。
歩は腸閉塞の疑いがあるにもかかわらず、増量されてしまい亡くなりました。

イレウス本当に怖いです。
他のお友達には同じ思いをしてほしくないので、
おなかが痛くなったら、まずイレウスを疑ってください！


☆ATR-ＸのLINEのグループをお友達が作ってくれました！
福祉車両や介護食の話、睡眠障害の話など皆で情報を交換しています。
参加ご希望の方は、[e-mail]　までご連絡ください。

コメント 1

分かりやすいです！ありがとうございます。
ラキソベロンのこと、知らなかった……(・・;)
お腹が痛くても、話せないから気づいてあげられないよね。

和田先生のおかげで、悩みを吐き出せる仲間ができたので、感謝しかないね。
一緒に頑張ろうね。望くん、大きくなったね。

by aki (2018-08-24 08:06)