「ATR-X症候群を知ってもらうための携帯カード」

皆さんな長らく放置してしまってすいません（汗）
あゆのんママです♪

夏だというのに仙台は寒い日が多くて

望もＲＳで入院したり・・・

久しぶりの笑い発作で夜寝なかったり・・・・・・


と、なんやかんや色々ありますが元気に過ごしてます♪（＾＾；



さてさて、
勉強会に参加されたことのある方には、
もう和田先生から届いているでしょうか？

このカード！！！

↓　↓　↓




和田先生いつも色々
ありがとうございます♪


さて！このカードどうやって活用するのが
一番いいのか？色々考えたのですが、はがきサイズが二枚入っていましたので
一枚は穴あけパンチで穴を開けてバギーにぶら下げておこうかと思います♪

後の一枚は、初めて受信する病院の先生に見てもらおうかと思い
母子手帳に入れることにしました♪
いちいち症状を説明しなくていいので便利だと思います。

皆さんはどんな使い方をしていますか？

何か、いい方法があったらぜひ教えてくださいね♪


お待ちしてま～す♪　byのぞむ



あと、もし勉強会に参加された方で
『まだ、貰ってないよ～！？』という方は、和田先生にご連絡すると
頂けるみたいなので、先生のコメントを
そのまま貼らせて頂きましたので、ご連絡してみてくださいね♪
それでは、また～(^▽^)/



このブログをご覧の皆さんへ。皆さん如何お過ごしでしょうか？
今まで勉強会に出席された皆さんの名簿を元に、「ATR-X症候群を知ってもらうための携帯カード」をお送りしました。宛名不明で送り返されたものも何通かあります。
届いてない方にはお送りしますので、和田までご連絡下さい。
[e-mail]
あとで、アンケートにもご協力頂ければと思います。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
by 和田敬仁 (2017-08-31 17:26)

タグ：ATRX　ATR-X　atrx

コメント 7

お久しぶりです。うちも、RSで入院経験ありです。カードありがたいですね。和田先生に感謝です。うちのようにならないように、この病気をたくさんの人に知ってもらえるように私も動いてます。勉強会でお会いできる日を楽しみにしています。
by aki (2017-09-05 21:31) 

初めまして。１歳8ヶ月のムネリンの母です。京都市在住です。うちは未だに首も座ってなくて、診断つくまで先が見え無さすぎて不安で一杯でした。ネットでもatrxの情報が少ない中、あゆのんママさんのブログを見つけて、仲間がたくさんいることを知って大変心強かったです。勉強会でお会いできるのを楽しみにしています(^^)
by ムネリン (2017-09-18 22:42) 

お久しぶりです
by 和ママ (2017-09-22 20:27) 

＞akiさん
お久しぶりです！
ＲＳ今年のはサチュレーション低いままでなかなか戻らず、本当に大変でした～( ﾉД`)
今は元気がありすぎて、夜寝なくて困っています(-_-;)

＞ムネリンさん
初めまして！ムネリンさん♪
ブログ見つけていただいてありがとうございます♪
毎年ちょっとづつ新しいお友達が見つかっていて、
そろそろ日本で100人ぐらいATR-Xの子がいると思います！
いつか、お会いできる日を楽しみにしてます(^▽^)/

＞和ママさん
お久しぶりで～す♪
和くんお元気ですか？(^▽^)/
by あゆのんママ (2017-09-25 16:28) 

おはようございます。急に涼しくなってきましたが、如何お過ごしですか。先日、ATR-X健康管理カードを郵送させて頂いた皆さんに、神奈川県立こども医療センター西川智子さんからアンケートをお送りさせて頂きました。是非、ご協力頂けますよう、よろしくお願い申し上げます。出来れば、16日までに返送頂ければ嬉しく思います。勉強会の住所録を参考にしています。ご希望の方は、和田までご連絡下さい。 [e-mail]　アンケートが届いていない方もお手数ですが、ご連絡下さいね。和田
by お名前（必須） (2017-10-14 08:49) 

ママさん、お久しぶりです(^^)お元気ですか?？
FacebookのATR-Xのページに、第6回勉強会開催のお知らせが上がっておりました！！
今回は関西です
うちは今回も参加予定です！！
何家族参加されるのでしょうかね?？
皆さんに会えるのが楽しみです(^^)
by かーやん (2018-02-15 10:19) 

＞かーやんさん
お久しぶりです！長らくご無沙汰してしまってすいません（汗）
勉強会我が家も参加予定です♪
お会いできるの楽しみにしてます(^▽^)/
by あゆのんママ (2018-02-20 19:47)