気づいたら令和に！？

みなさん、お久しぶりです♪
あゆのんママです(^^)/


ボーっとしていたら、あっという間に
平成から令和になってしまいました

令和になったのでブログも衣替え♪


☆さて、気になるアミノレブリン酸ですが！

飲み始めて四ヵ月目に入った望さん。
最近の様子をお届けしたいと思います。



ズリ這いを覚えて益々好奇心旺盛になってきたのぞむさん（^-^;
おもちゃが欲しい様子です。


でも・・・ちょっと届かない・・・。
『あの～届かないんですが～』




手と手を合わせて
『ママ、お願いします。』



自分で取ってね
『・・・そうですか・・・だめですか・・・。』



少し近づけてあげました。
『おっ？これなら届くかも・・・』








『おりゃー！！！』




ごろごろ・・・ごろごろ・・・



がさごそ、がさごそ



『むむっ！これは・・・』



『お気に入りのカンカンだ～！』




ご満悦です♪





言葉はまだ出ませんが、首を振ってイヤイヤが出来るようになったので
意思疎通がだいぶ取りやすくなってきました♪

なによりも、アミノレブリン酸を飲んでからおなかの調子がすごく良くなりました♪
以前は浣腸をしても便が硬くてなかなか出なかったのですが、最近は飲み薬だけで
自分で排便することが増えました


この調子で、いい方向に成長してくれると嬉しいです♪
引き続き、様子を見ていこうと思います！


※アミノレブリン酸は自己責任で使用しています。ご使用は、和田先生や主治医の先生とご相談ください。

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「第7回ATR-X症候群の患者さんに関わる皆さんのための勉強会」のお知らせ

皆さん、こんにちは。如何お過ごしでしょうか？
以下のように、勉強会を開催します

令和元年年11月23日（土曜日）
午後2時00分から5時00分
(受付午後1時半〜)
神奈川県立こども医療センター　講堂
神奈川県横浜市南区六ツ川2−138−4
Facebookの情報も参考にされて下さい。
参加ご希望の方は、[e-mail]　までご連絡下さい。（連絡なしでも参加出来ます）
お目にかかれることを楽しみにしております。
令和元年10月
京都大学　和田敬仁

by 京都大学　和田敬仁 (2019-10-23 21:52)