第6回ATR-X症候群の患者さんに関わる皆さんのための勉強会

と～～っても、お久しぶりです♪(^^;
あゆのんママです！

雪が降ったりインフルエンザが流行ったり
体調管理の難しい季節ですが
皆さんお元気ですか？

望も今年で4歳元気に育っています！

さてさて、早速ですが
和田先生から勉強会のおハガキが届きました～
和田先生いつもありがとうございます<(_ _)>

平成30年3月24日（土曜日）
午後12時30分から3時30分
ビック・アイ（国際障害者交流センター）
でＡＴＲ－Ｘの勉強会が開催されます♪

我が家も参加予定です♪

今回は
大阪母子医療センターの位田忍先生、岡本伸彦先生、
治療法の開発をされた岐阜薬科大学の塩田倫史先生のお話を聞く予定だそうです。
治療薬の臨床研究のお話も聞けるようなので、興味津々です

参加ご希望の方は、和田先生までご連絡ください。
wadataka★kuhp.kyoto-u.ac.jp　
★の記号を＠に変えて

久しぶりにATR-Xのお友達に会えるのとても楽しみにしています♪
当日よろしくお願いします！

コメント 4

はじめまして。愛知県在住りこあらずと申します。2歳8ヶ月になる我が家の息子も昨年、一年半待った遺伝子検査でATR-X症候群の診断名がつきました。昨年秋に、和田先生にもお会いしてきました。
家の息子くんは、気管切開と胃瘻での経管栄養で、まだ寝返りのように横になったり出来る程度ですが、我が家の癒しの存在の箱入り息子くんです。
24日の勉強会へも家族で参加予定です！あゆのんママさんはじめ、沢山のお友達に会えることを楽しみにしています。
ただ、今、体調がイマイチなので、なんとか土曜日までに落ち着いて欲しいところです。
長々と失礼しました、またブログも楽しみにしてます♪
by rikoalas (2018-03-21 22:20) 

〉りこあらずさん

初めまして。
コメントありがとうございます♪
愛知県にお住まいなのですね～
愛知県在住のお友達もいますよ♪(*´ω｀*)
メール頂ければ、ご連絡取れると思います。
新しいお友達が見つかって本当嬉しいです♪
これから宜しくお願いします(^-^)/

勉強会でお会い出来るの楽しみにしていますね♪
体調良くなりますように～(-人-)

あゆのんママ
[e-mail]
by あゆのんママ (2018-03-22 09:07) 

こんにちは！！
のんちゃん大きくなりましたね(^^)
勉強会いよいよ明後日ですね！！
皆さんに会えるのを楽しみにしています！
当日よろしくお願いします♫
by かーやん (2018-03-22 15:11) 

>かーやんさん
お久しぶりです！いよいよ明日勉強会ですね！
沢山のお友達にお会いできるのホント楽しみにしています♪
着くのがギリギリになってしまうかもなのですが（＾＾；
よろしくお願いします。
by あゆのんママ (2018-03-23 13:35)