サクランボ狩り♪

＊＊＊　山形にサクランボ狩りに行ってきました～♪　＊＊＊


たわわに生ったサクランボ



え？？何これ？？取っていいの？？ドキドキの望さん



えい！！



おぉ～取れた！！



ん～、何ですかねコレ？？食べれるんですかね～ぺろっ


この後
半分に割って果汁を飲ませてあげました

タグ：ATR-X　ATRX　サクランボ狩り

『胃ろう』作りました！

こんにちは、あゆのんママです♪

実は先日、
望が胃ろうの手術をしました！

歩もそうだったのですが、ペースト食だけでは栄養が足りないので
一日二回栄養剤を注入しています。

歩の場合は、ラコールを美味しそうに飲んでくれたのですが、
望は辛党なので飲んでくれません、
私も飲んでみたのですが甘くてちょっと無理でした(;´Д｀)
歩さんスゴすぎです…


胃ろうの手術ですが
『ＡＴＲ－Ｘの子は食道の動きが鈍いことがある』と最近分かってきたようで、
望も検査をしたところ、やはり食道の動きが悪く
食べ物が行ったり来たりしながら胃に落ちていました。
なので、外科の先生と相談をし
今回は胃の入り口を縛る噴門形成はしませんでした。
噴門形成をしてご飯が食べれなくなった子もいるそうです!?

ＡＴＲ-Ｘで、これから胃ろうの手術を予定されている方は
ぜひ一度食道の動きを検査をしてみてくださいね♪

もし興味があるようでしたら、
望の主治医で
国立成育医療研究センターの外科の渡辺先生が
相談にのっていただけるそうです。
直接病院の代表に電話して
呼び出してもらってＯＫだそうです♪


手術も開腹手術ではなく、腹腔鏡手術だったので、
歩のようにお腹に大きな傷跡もなく
一センチぐらいの傷が三つ出来ただけで済みました！

歩が手術をしたのが10年前だったので
医療技術の進歩にビックリです。

この間ニュースで
遺伝子治療も夢の話では無いと話していました。
十年後にはもっといろんな技術が開発されて
ＡＴＲ-Ｘが治る病気になると良いですね～♪


おへその横にあるのが手術の傷跡です。

勉強会の予定！

こんにちは、あゆのんママです♪

じゅじゅ君ママさんからも
噂は聞いていたのですが、
なんと今日、和田先生より
お葉書を頂きました～♪

勉強会は、
『今年の秋ごろに計画中』とのことです！
やったー♪
和田先生ありがとうございます

また、日程など
新しい情報が入りましたらご連絡しますね！

今年は、どこでやるのかなぁ~♪

沢山のお友達にお会いできるの
楽しみにしています♪(*^▽^*)

お久しぶりです！

ご無沙汰しています。あゆのんママです♪

毎日悲しくて涙涙の日々を過ごしていますが、それでも
前に進まなくてはいけないので、
何とか頑張っています！

ブログを更新しない間に、

なんと
仙台に転勤しました！


歩と望二人いたら、さすがに転勤しなかったと思うのですが、
思い出の詰まった家にいても気分が滅入ってしまうので、
環境が変われば気分も晴れるかもしれないと思い、転勤することにしました！

仙台の転勤は二度目、
歩が生まれたのも仙台です、引っ越してしばらくは歩が
通っていた療育センターやお花見した場所を訪れるたび涙が出ましたが、
これはいつものことで、最初だけなんです。

歩の思い出が残る場所に来ると、フラッシュバックしてしまい涙が出ます。
でも、次からは心に免疫が付くので大丈夫になります。


仙台では、震災で家族を亡くした方をＴＶでよく見かけます。
立ち直るヒントを求めて食い入るように見てしまいますが、
5年たってもみんな悲しい気持ちと折り合いがつかず苦しんでいると分かります。

悲しい気持ちは一生付き合っていかなければ行けないんだなと改めて思いました。

歩が亡くなってしまい今は悲しみが強くて、
この経験を前に進むための教訓なんてことには
とてもできませんが、いつか、歩が亡くなった経緯や
亡くなる直前に撮ったレントゲン写真などを公開して
お友達の突然死を一件でも救うことができればと思っています。
今はまだちょっと無理ですが、いつか・・・


【最近の、のんちゃん】


【寝返りも出来まーす♪】

タグ：ＡＴＲ-Ｘ 障害

お久しぶりです！

ご無沙汰してました、
あゆのんママです♪
どん底から、少しはい出て来ました。

毎日涙が出ない日はありませんが、
沢山の方に支えていただいて、
何とか日常生活は送れるようになってきました！
本当に感謝感謝ですm(__)m

まだまだ回復途中ですが、
これから少しづつ
ブログもリニューアルしていければと思っていますので
今後ともヨロシクお願いします♪


☆☆　はじめてのタケノコ堀　☆☆
（望さんあやしがりてよりて見るにの図）

耐えてます。

子供を亡くした時の感情は
大怪我をした時の痛みに似ています。

最初は何が起きたのか理解できないくらいのショックを受けているので
痛みはあまり感じません。

しかし
冷静に自分の置かれた状態が把握できるようになると
激痛に叫びそうになる
そんな感じです。

今私は、1番痛みを耐えなければいけない時期に
いるのだと思います。

そして、この痛みを乗り越えられれば
きっと誰にも負けないぐらい
強い歩と望のママになれるのだと思います。

お久しぶりです！

お久しぶりです！
あゆのんママです♪

皆さんお元気ですか？
季節もすっかり寒くなってきましたね～

あゆむの遺影が寒々しかったのでいつも着ていた
お気に入りのフリースを着せてあげました♪

そして
車椅子の業者さんが
あゆむの遺品で作ってくれた水夢（スイム）君です♪

いつも着ていたフリースやフロンターレのサイン入りＴシャツ
車椅子のカバーなどで作ってもらいました！
遺品を見るといつも悲しくなってしまうのですが
スイム君はすっかり
のんちゃんのプレイルームの一員になっているので
毎日一緒に寝ています♪

心のこもったものを作っていただいて
本当に感謝感謝です♪

のんちゃんもだいぶ大きくなってきて
もう七ヶ月ですよ～♪

　
お友達や周りの人たちのお陰で
少しづつですが
歩の死を受け入れられるようになってきました。
本当にありがとうございますm(__)m

私が立ち直っていく姿が
いつか誰かの助けになればいいなと思います。

早く笑って歩の思い出話が出来るような
強いあゆのんママになりたいです。

最近の様子。

九月に入って
涼しい日が増えてきましたね！
皆さん体調は大丈夫ですか？

歩さんがいない生活には
未だに慣れませんが、
ありがたいことに
沢山のお友達が毎週遊びに来てくれて
さびしい日々は過ごさずにすんでいます！
本当にありがとう～m(__)m

お友達に来ていただけると
私も歩も嬉しいので
お暇でしたら
皆さん是非遊びに来てくださいね♪ヽ(^o^)丿
のんちゃんも待ってます♪

そして、
最近涼しくなってきて
歩さんの遺影が半袖で寒々しいことに気がつきました
季節が過ぎる事まで頭が回らなかったです・・・orz

ありがとうございました！！

先日は、お忙しい中
歩の葬儀に参加していただき
また、お花や電報も沢山送っていただき
本当にありがとうございましたm(__)m

通夜・告別式合わせて
なんと３００人以上！？のお友達や先生方が
歩に会いに来てくださり
お別れしてさびしい筈なのに
親として誇らしくも思いしました。


歩は、９年間という短い人生でしたが、
障害者とは思えないほど色んな所へ旅行に行き
同じＡＴＲ－Ｘのお友達に会いに行ったり
勉強会に参加したりサッカー観戦に行ったりと
とても充実した人生だったと思います。

もう、歩の成長をブログに書くことは出来ませんが
先日ＡＴＲ－Ｘと判った
弟の望がこのブログを引き継いでいきます！

私のハンドルネームも
歩ママから
あゆのんママに変更させていただきます。

これからも、このブログで
歩の思い出とともに
望（のぞむ）の成長を温かく見守っていただけると嬉しいです！

今まで本当にありがとうございました！

通夜・告別式の日程

お通夜と告別式の日程が決まりました。


通夜　H26年8月22日（金）午後7時00分～午後8時00分

告別式　H26年8月23日（土）午前10時00分～午前11時00分

式場　かわさき南部斎苑

住所　神奈川県川崎市川崎区夜光３－２－７

ＴＥＬ　[phone]

です。

歩は賑やかなことが大好きなので
みんなに来ていただけると喜ぶと思います。

よろしくおねがいします。



生花のご注文は下記までご連絡ください。
㈱中原屋葬祭センター
044-522-4343