勉強会 当日の予定
こんにちは！
いよいよ来週19日、待ちに待った！
勉強会ですね![[ぴかぴか（新しい）]](https://blog.ss-blog.jp/_images_e/150.gif)
先日、気合を入れて美容院に行ったのですが、
人生史上最も短くなってしまい
ショックを受けている、あゆのんママですorz
和田先生より当日のプログラムの予定を頂いていたのですが、
ご連絡が遅くなってしまいすいません。
当日は、何人のお友達に会えるか今からワクワクしています♪
参加予定の方がいらっしゃいましたら、ブログに一言いただけると心の準備が出来て
とてもうれしいです![[ハートたち（複数ハート）]](https://blog.ss-blog.jp/_images_e/139.gif)
あと、mixiのATR-Xコミュニティーに勉強会のイベントページを作ってみました♪
情報交換の場としてお使いください♪（メンバー以外非公開になっています）
空気も少しづつ秋めいてきました、
勉強会まで体調を崩さないようにお互い頑張りましょう！![[わーい（嬉しい顔）]](https://blog.ss-blog.jp/_images_e/140.gif)
第5回 ATR-X症候群
（X連鎖αサラセミア・精神遅滞症候群）
患者さんに関わる皆さんのための勉強会
日時 平成28年9月19日(月曜日・祝日)
午後1時30分〜4時30分
会場 神奈川県立こども医療センター 2階講堂
（神奈川県横浜市南区六ツ川2-138-4；電話045-711-2351）
【当日のプログラム予定】
１．ATR-X症候群の消化管運動と外科治療(仮題)
(国立成育医療研究センター 外科 渡辺 稔彦先生)
２．ATR-X症候群に対するアミノレブリン酸による治療(仮題)
(岐阜薬科大学 塩田倫史先生)
３．ATR-X症候群の健康管理(仮題)
（神奈川県立こども医療センター 遺伝科 黒澤健司先生）
４．情報交換会
ATR-X症候群の患者さんに関わるご家族はもちろん、学校関係者、医療関係者の方々など
皆さんのための勉強会です。お気軽にご参加下さい。
会場までの交通手段は、神奈川県立こども医療センターのホームページでご確認下さい。
準備の都合上、参加ご希望の方は、下記までご連絡下さい。
もちろん、飛び入り参加でも大歓迎です。
【お問い合わせ・連絡先】
京都大学大学院医学研究科 医療倫理学・遺伝医療学分野 和田敬仁
E-mail: wadataka@kuhp.kyoto-u.ac.jp
この勉強会は、
平成２８年度国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）
難治性疾患等実用化研究事業（難治性疾患実用化研究事業）
(「クロマチンリモデリング因子ATRXタンパクの異常により発症するX連鎖αサラセミア/精神遅滞症候群の
アミノレブリン酸による治療法の開発」)による援助を受けています。
いよいよ来週19日、待ちに待った！
勉強会ですね
先日、気合を入れて美容院に行ったのですが、
人生史上最も短くなってしまい
ショックを受けている、あゆのんママですorz
和田先生より当日のプログラムの予定を頂いていたのですが、
ご連絡が遅くなってしまいすいません。
当日は、何人のお友達に会えるか今からワクワクしています♪
参加予定の方がいらっしゃいましたら、ブログに一言いただけると心の準備が出来て
とてもうれしいです
あと、mixiのATR-Xコミュニティーに勉強会のイベントページを作ってみました♪
情報交換の場としてお使いください♪（メンバー以外非公開になっています）
空気も少しづつ秋めいてきました、
勉強会まで体調を崩さないようにお互い頑張りましょう！
第5回 ATR-X症候群
（X連鎖αサラセミア・精神遅滞症候群）
患者さんに関わる皆さんのための勉強会
日時 平成28年9月19日(月曜日・祝日)
午後1時30分〜4時30分
会場 神奈川県立こども医療センター 2階講堂
（神奈川県横浜市南区六ツ川2-138-4；電話045-711-2351）
【当日のプログラム予定】
１．ATR-X症候群の消化管運動と外科治療(仮題)
(国立成育医療研究センター 外科 渡辺 稔彦先生)
２．ATR-X症候群に対するアミノレブリン酸による治療(仮題)
(岐阜薬科大学 塩田倫史先生)
３．ATR-X症候群の健康管理(仮題)
（神奈川県立こども医療センター 遺伝科 黒澤健司先生）
４．情報交換会
ATR-X症候群の患者さんに関わるご家族はもちろん、学校関係者、医療関係者の方々など
皆さんのための勉強会です。お気軽にご参加下さい。
会場までの交通手段は、神奈川県立こども医療センターのホームページでご確認下さい。
準備の都合上、参加ご希望の方は、下記までご連絡下さい。
もちろん、飛び入り参加でも大歓迎です。
【お問い合わせ・連絡先】
京都大学大学院医学研究科 医療倫理学・遺伝医療学分野 和田敬仁
E-mail: wadataka@kuhp.kyoto-u.ac.jp
この勉強会は、
平成２８年度国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）
難治性疾患等実用化研究事業（難治性疾患実用化研究事業）
(「クロマチンリモデリング因子ATRXタンパクの異常により発症するX連鎖αサラセミア/精神遅滞症候群の
アミノレブリン酸による治療法の開発」)による援助を受けています。
前田さん、皆さん、先日の勉強会には悪天候にもかかわらず、また、遠方からたくさんの方が参加頂き、本当にありがとうございました。16家族がご参加頂き、総勢50名を超える盛会となりました。ご協力に感謝申し上げます。現在、議事録を作成中です。参加された皆さんには10月中にお送りできるように頑張っています。どうぞよろしくお願い申し上げます。
フェースブックも覗いてくださいね。
皆さん、お元気にお過ごし下さい。
by 和田敬仁 (2016-09-23 20:35)
＞和田先生
お忙しい中勉強会を開催していただき、本当にありがとうございました！
今回は、病院の先生もたくさん聞きに来られていて、これから
どんどん診察できる先生が増えてくると
とっても嬉しいです♪(*^▽^*)
先生のFacebook
ブログにリンク張らせていただきます！<(_ _)>
本当にありがとうございました！
by あゆのんママ (2016-09-24 18:19)